9 Obtenir plus de droits pour les familles concernées Du jour au lendemain le diagnostic du cancer bouleverse complètement la vie des familles frappées par la maladie pendant des mois enfants et parents font des allers retours entre le domicile et l hôpital et leur santé physique et psychique est mise à rude épreuve durant cette période Outre les vives inquiétudes qu ils ont au sujet de la survie de leur enfant les parents sont confrontés à des défis d ordre psychique organisationnel et financier auxquels ils ne sont pas préparés La plupart des patients sont de jeunes enfants qui ont besoin de leurs parents au quotidien pendant toute la durée du traitement Jusqu à fin 2019 les parents en activité n avaient droit qu à une absence maximum de trois jours au travail Souvent l un des parents devait renoncer à son travail pour pouvoir s occuper de son enfant à plein temps De nombreux parents qui ne pouvaient pas se pas ser de leur revenu et de leur travail craignaient de perdre leur emploi en raison de leurs nombreuses absences À cela s ajoutent des coûts supplémen taires que les assurances sociales ou maladie ne couvrent souvent pas Déjà restreint le budget familial ne suffit plus et les familles peuvent se retrouver dans une situation particulièrement précaire Et parfois certaines familles déjà largement fragilisées apprennent par ailleurs que leur caisse maladie ne prend pas en charge certains médicaments néces saires au traitement de leur enfant Il est donc urgent d agir Afin que les familles ne s effondrent pas sous la pression dans cette phase difficile elles doivent être soutenues de multiples façons L objectif de Cancer de l Enfant en Suisse est de sensibiliser le public à la situation des malades ainsi que de leur famille et de s en gager en leur faveur au niveau fédéral notamment dans le cadre de la législation et des politiques de santé Amélioration des soins de suivi et de l égalité des chances Même s il est aujourd hui possible de guérir quatre enfants sur cinq la survie de ces enfants a un prix élevé Environ 80 pour cent de tous les patients ayant sur monté un cancer dans leur enfance luttent contre les effets à long terme de la maladie et du traitement à l âge adulte La Suisse a justement un retard à rattraper dans le domaine des soins de suivi Souvent les jeunes adultes guéris sont trop peu informés des risques qui n apparaissent parfois que des décennies après le cancer A cela s ajoute le fait que l échange d informations sur les antécédents médicaux n est pas encore suffisamment assuré lors du passage de la pédiatrie à la médecine des adultes Cela se traduit par des incertitudes l omission d exa mens et des chances de guérison compromises si les problèmes de santé sont détectés trop tard Après un traitement réussi la plupart des jeunes adultes guéris sont également confrontés à des situations difficiles au niveau social La maladie et le traitement de longue durée ont laissé des traces qui compliquent leur situation en terme de formation scolaire de choix professionnels et d insertion dans le monde du tra vail Avec son centre de compétences national spécialement créé à leur inten tion Cancer de l Enfant en Suisse défend les intérêts des jeunes adultes guéris et comble un déficit majeur dans le domaine de la prise en charge

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