8Des forces regroupées au sein d une association faîtière Le cancer d un enfant affecte toute sa famille Pour que leur enfant survive à cette maladie insidieuse les parents doivent faire preuve d un grand courage ne pas perdre espoir et se sentir soutenus dans leur lutte C est la raison pour laquelle l association faîtière Cancer de l Enfant en Suisse a été créée en 2015 Parmi ses organisations membres elle compte les sept principales organisations suisses de lutte contre les cancers de l enfant l ARFEC Association Romande des Familles d Enfants atteints d un Cancer la fondation Kinderkrebsforschung Schweiz l association Kinderkrebshilfe Schweiz l association Kinderkrebshilfe Zentralschweiz le Registre du Cancer de l Enfant RCdE le Groupe d Oncologie Pédiatrique Suisse SPOG et la Fondation pour les enfants atteints de cancer Re gio Basiliensis La lutte commune contre le cancer et ses effets à long terme chez les enfants et les adolescents est au cœur de nos activités et vise à améliorer leur situation Cela englobe l optimisation des thérapies une amélioration du suivi psychosocial des familles concernées ainsi que des soins de suivi et une prise en charge op timale des jeunes adultes guéris C est la raison pour laquelle notre association faîtière s engage au niveau national au travers de projets et de campagnes de sensibilisation par un engagement politique en faveur des droits des patients et de leur famille d un centre de compétences national destiné aux jeunes adultes guéris et en soutenant financièrement ses organisations membres Adapter la recherche et les médicaments aux enfants Le cancer de l enfant fait partie des maladies rares et ses causes restent large ment inconnues La maladie survient brusquement et conduit à un traitement souvent long intense et complexe dans lequel tout est mis en œuvre pour guérir l enfant malade Du point de vue médical le défi que représente un traitement anticancéreux dans l enfance réside à la fois dans le fait de lutter efficacement contre le cancer et de réduire au minimum les effets secondaires à long terme du traitement Le grand public ignore souvent que les médicaments utilisés pour traiter les cancers de l enfant n ont pas été développés à l origine pour les jeunes patients Or les enfants et les adolescents ne sont pas simplement des adultes miniatures ils ne réagissent donc pas de la même manière qu eux aux médica ments De nombreux traitements conçus pour les adultes n ont pas été suffisam ment étudiés pour être appliqués aux enfants Malgré les impressionnants progrès réalisés dans le domaine médical un en fant meurt toujours du cancer en Suisse presque chaque semaine et environ 80 pour cent des jeunes adultes guéris souffrent d effets à long terme Afin que tous les enfants et adolescents puissent être guéris à l avenir et continuer leur vie en bonne santé à l âge adulte il est crucial de disposer des fonds nécessaires pour faire progresser la recherche dans le domaine du cancer pédiatrique C est la seule façon d améliorer les possibilités de traitement existantes et de garantir le développement de nouveaux traitements et médicaments

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