5 Cancer de l Enfant en Suisse fête cinq années de réussite Pour Cancer de l Enfant en Suisse 2019 a été une année riche et intense ponctuée de nombreux changements et couronnée de succès L association a connu un changement au niveau de sa Direction générale Valérie Braidi Ketter et Birgitta Setz dirigent désormais conjointement notre asso ciation faîtière Toutes deux apportent une véritable exper tise dans leurs domaines respectifs et disposent d une longue expérience professionnelle Valérie Braidi Ketter dans les domaines du développement stratégique des orga nisations de l entrepreunariat philanthropique et de la com munication et Birgitta Setz en tant que directrice de l asso ciation Kinderkrebshilfe Schweiz et mère d un jeune adulte guéri L association s est ainsi enrichie de deux dirigeantes dont les profils se complètent parfaitement et seront un atout majeur pour son futur développement stratégique Dès la première année de la codirection Cancer de l Enfant en Suisse a nettement pris son envol Notre équipe a égale ment accueilli Alexandra Weber spécialiste de la communi cation des OSBL qui a repris la direction de la communica tion Dorothea Gängel et Gabriele Zomorodi ont également rejoint nos rangs en tant qu assistante de direction et char gée de collecte de fonds En 2019 deux belles campagnes ont contribué à sensibiliser le grand public au thème du cancer de l enfant et à renforcer notre rôle national d association faîtière La première cam pagne visait à informer des risques des effets à long terme et de l importance de soins de suivi tandis que la seconde a été consacrée à l importance de la recherche clinique dans le domaine du cancer pédiatrique Chez les enfants et les adolescents le traitement est en effet étroitement lié à la recherche La recherche clinique est indispensable pour continuer d augmenter les chances de guérison des jeunes patients Or elle manque cruellement de moyens et a de ce fait un besoin urgent de soutien financier Ces deux campagnes de sensibilisation qui ont reçu un accueil très favorable des médias nous ont permis de toucher près de 3 3 millions de personnes Nous nous félicitons également d une belle réussite dans le domaine de notre engagement en faveur des droits des enfants malades Nous avons en effet mené une action po litique intense en faveur d un congé payé de prise en charge pour les parents d enfants frappés par le cancer Notre engagement a porté ses fruits en décembre le Parle ment suisse s est prononcé en faveur d un congé de prise en charge de 14 semaines et d une protection contre le licenciement pour tous les parents d enfants gravement malades Cette victoire constitue une première étape es sentielle pour mieux protéger les familles dans l une des phases les plus difficiles de leur existence La prise en charge des médicaments destinés aux enfants atteints de cancer nous a également mobilisés au niveau national cette année Les caisses maladie ne remboursent malheureuse ment pas toujours tous les médicaments nécessaires au traitement Il est ainsi urgent d agir afin qu à l avenir tous les enfants malades disposent du même droit d accès au meilleur traitement En 2019 Cancer de l Enfant en Suisse a par ailleurs sen siblement étoffé ses offres dans le domaine des soins de suivi et de l entraide Dans le cadre d un projet pilote nous avons ainsi proposé pour la première fois un week end des tiné aux parents de jeunes adultes guéris pour aborder aus si bien les effets physiques à long terme que les aspects psychosociaux de la maladie et des traitements Ce nou veau projet spécialement adapté aux besoins des parents souvent très marqués par la maladie de leur enfant nous a permis de combler un déficit majeur dans le domaine de la prise en charge Cette année également notre centre de compétences pour jeunes adultes guéris a élargi son offre d informations de conseil et de rencontres Le programme comprenait notamment des rencontres à thème ainsi que nos WeCanDays un séjour de plusieurs jours qui offre aux jeunes adultes guéris la possibilité d échanger avec des ex perts et de se retrouver entre eux 2019 a été également une année consacrée à la gestion in tense de nos réseaux au niveau national et international Nos CEO et la responsable de notre centre de compétences sont parvenues à renforcer les relations établies avec des organisations telles que PanCare ou Childhood Cancer Inter national et à faire de notre association un acteur incontour nable notamment par le biais de publications spécialisées et d interventions ciblées Cancer de l Enfant en Suisse a donc connu une cinquième année particulièrement fructueuse L augmentation de nos recettes nous permet de développer et de réaliser durable ment des projets pour améliorer la situation des personnes concernées Je tiens à remercier du fond du cœur tous ceux qui s engagent sans relâche et de diverses manières en fa veur de Cancer de l Enfant en Suisse Je souhaite à l associa tion une nouvelle année couronnée de succès Professeur Nicolas von der Weid Président de Cancer de l Enfant en Suisse

Hinweis: Dies ist eine maschinenlesbare No-Flash Ansicht.
Klicken Sie hier um zur Online-Version zu gelangen.