23 Soutenir les parents de jeunes adultes guéris La question des effets à long terme préoccupe également les parents de jeunes adultes guéris Nombre d entre eux sont confrontés à des soucis et des angoisses même des années après la réussite du traitement lorsque les répercussions né gatives de la maladie et du traitement peuvent empêcher leur enfant de mener une vie indépendante et autonome Ce défi permanent peut se révéler très pesant sur le plan physique émotionnel et financier À cela s ajoute le sentiment d être laissés seuls dans leur détresse et de ne pas être suffisamment soutenus Cette situation fait naître chez les parents concernés le besoin d échanger leurs expé riences mutuelles de tisser des liens et de trouver des réponses aux questions portant sur les perspectives d avenir de leur enfant Projet pilote à l intention des parents En 2019 Cancer de l Enfant en Suisse a proposé pour la première fois un week end encadré par des spécialistes et dédié aux parents de jeunes adultes guéris souffrant d effets à long terme Le lancement de ce projet pilote répond au désir souvent ex primé par les parents d enfants malades de disposer de possibilités d échange et de rencontre Avec cette offre unique en Suisse Cancer de l Enfant en Suisse a entrepris une première étape importante pour combler les lacunes en matière de prise en charge dans le domaine des soins de suivi du côté des parents Sous le thème Parents de jeunes adultes guéri e s Apprendre à faire confiance et à lâcher prise 20 parents se sont retrouvés à Bad Bubendorf du 15 au 17 novembre 2019 L encadrement du week end a été assuré par Birgitta Setz co directrice de Cancer de l Enfant en Suisse Dre Katrin Scheine mann médecin chef à l hôpital cantonal d Aarau et Andreas Dörner psycho on cologue à l hôpital St Clara à Bâle Les échanges avec les experts et entre les parents ont été l occasion de débattre des questions les plus urgentes sur les effets à long terme et les soins de sui vi ainsi que des aspects psychosociaux Ce cadre protégé a offert un espace idéal pour se confronter activement aux effets à long terme du cancer de leur enfant pour partager leurs expériences et pour parler librement de leurs soucis et de leurs an goisses face à l avenir Pour certains pa rents la charge financière et émotionnelle accumulée durant des années lorsque les effets à long terme altèrent la santé de l enfant constitue un défi colossal Les participants ont reconnu l importance ex trême et le soutien apporté par la nouvelle offre de Cancer de l Enfant en Suisse On pense que son enfant a survécu au can cer et que maintenant tout va bien Des années plus tard on est à nouveau rattra pé par tout cela car certains effets à long terme mettent longtemps à apparaître Nous ne savions pas vers qui nous tour ner Merci pour ce week end enrichissant qui nous a beaucoup apporté a déclaré un participant Comme il y a un grand be soin de réitérer ce type de week end spé cial parents nous envisageons d étoffer notre offre Souhaits et demandes des parents Birgitta Setz CEO de Cancer de l Enfant en Suisse lors du week end destiné aux parents à Bad Bubendorf Un espace pour discuter sérieusement et vivre des moments agréables

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