21 Groupe de travail sur les soins de suivi L amélioration des soins de suivi demeure l un de nos principaux objectifs En 2019 Cancer de l Enfant en Suisse a coopéré avec des médecins des chercheurs des représentants de parents et des jeunes adultes guéris afin de poursuivre l optimisation de l offre de soins de suivi en Suisse Cela comprend l introduction d un Survi vorship Passport prévoyant un plan de prévention individuel pour chaque personne ayant souffert d un cancer pendant l enfance Ce passeport documente le traitement médical et formule des re commandations concrètes pour les soins de suivi à long terme Après avoir d abord étudié l utilisation d un Survivorship Passport européen en Suisse au cours d une première phase dès 2017 la phase de test a cependant révélé que ce passeport ne répondait pas aux besoins des médecins et des jeunes adultes guéris Afin que ces derniers puissent malgré tout bénéficier des recomman dations de prévention correspondantes le groupe de travail sur les soins de suivi en étroite collaboration avec les centres spécialisés en oncologie pédiatrique a atteint un premier objectif en 2019 en obtenant la mise en œuvre de directives uniformes conformément aux recommandations du Groupe d oncologie pédiatrique d Amé rique du Nord COG Childrens Oncology Group Ces recommanda tions servent notamment de base au Passport for Care améri cain ainsi qu au St Jude s Survivorship Care Plan qui sont déjà utilisés dans certains centres thérapeutiques suisses Groupe de pilotage des jeunes adultes guéris Les échanges intenses entre le centre de compétences et des jeunes adultes guéris actifs en Suisse alémanique et en Roman die sont essentiels au développement et à la réalisation de projets Par leurs idées et leur engagement ils jouent un rôle de soutien et participent à l organisation et à la con ception de projets en cours Rencontres et événements impliquant et rassemblant des jeunes adultes guéris Pour de nombreux jeunes adultes guéris le thème du cancer de l enfant et de ses éven tuelles séquelles n est que rarement abor dé au quotidien et il reste souvent difficile d en parler à son entourage Afin que les patients atteints d un cancer pendant l en fance puissent s exprimer librement dans un cadre protégé Cancer de l Enfant en Suisse propose des offres d information et de mise en réseau accessibles à tous sous forme de rencontres régulières En 2019 huit rencontres de ce type ont eu lieu dans toute la Suisse quatre en Suisse aléma nique et quatre en Romandie avec le sou tien de notre organisation membre l ARFEC Outre les rencontres régulières de jeunes adultes guéris le centre de compétences a été présent à d autres événements tout au long de l année pour activer le dévelop pement et les échanges au sein de la com munauté à travers plus de 100 ren contres personnelles Cours de lettrage destiné aux jeunes adultes guéris WeCanDays 2019 à Vitznau

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