20 APERÇU DE NOS ACTIVITÉS EN 2019 Un centre de compétences national pour les jeunes adultes guéris L une des préoccupations majeures de Cancer de l Enfant en Suisse est de sou tenir les personnes ayant souffert d un cancer pendant l enfance et d améliorer leur situation Pour combler cette lacune en matière de prise en charge l asso ciation a créé en 2017 un centre de compétences national qui défend les intérêts des jeunes adultes guéris L objectif de cette offre unique en Suisse est de mettre en place et de développer un suivi systématique après le cancer Le centre de compétences et d information centralisé est à la disposition de tous les patients atteints d un cancer pendant l enfance et se consacre aux tâches suivantes Développement de la notoriété du centre de compétences Le nombre de demandes envoyées au centre de compétences a continué d aug menter en 2019 Depuis environ 240 jeunes adultes guéris se sont inscrits et reçoivent régulièrement des informations sur des thèmes et des manifestations les concer nant À cela s ajoutent d autres demandes de contact relatives au suivi personnel à long terme et aux rencontres La contribu tion active à des conférences ainsi que les publications dans des revues spécialisées suisses et internationales favorisent le dé veloppement constant de la notoriété du centre en tant qu interlocuteur privilégié des personnes ayant souffert d un cancer pendant l enfance et pôle de compétences pour les thèmes liés à la vie après la mala die Survivorship Développement de consultations de suivi post traitement et promotion d un Survivorship Passport afin qu à l avenir tous les jeunes adultes guéris aient accès à des soins de suivi individualisés Engagement en faveur d une amélioration de la transition à la médecine pour adultes afin de garantir un suivi à long terme optimal Accès à des informations fiables sur les recommandations de soins de suivi pour les types de cancers de l enfant les plus fréquents et mise en contact avec des spécialistes Élaboration d offres permettant aux jeunes adultes guéris de se rencontrer et d échanger Organisation de conférences et d ateliers sur des thèmes qui préoccupent les jeunes adultes guéris Informations sur les évolutions actuelles ainsi que sur les recherches en cours Représentation des intérêts des jeunes adultes guéris auprès d instances nationales et internationales Sensibilisation des personnes touchées par le cancer et du grand public à des thèmes liés à la vie après la maladie Participation à la mise en place d un réseau européen de jeunes adultes guéris avec nos partenaires Zuzana Tomášiková responsable du centre de compétences pour jeunes adultes guéris SIOP Europe Annual Meeting 2019 Prague Les jeunes adultes guéris aux WeCanDays à Vitznau

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