17 Priorité à la prise en charge des médicaments Cancer de l Enfant en Suisse s engage au niveau fédéral pour l adoption de mesures concrètes visant à améliorer la prise en charge des médicaments Notre objectif est d assurer à l avenir la prise en charge de tous les médicaments nécessaires au trai tement par les caisses maladie pour que chaque enfant malade bénéficie d un traitement médical optimal La première étape consiste donc à sensibiliser les décideurs des domaines de la politique et de la santé à cette problématique Les meilleurs possibilités de traitement pour les enfants et adolescents atteints du cancer En raison de la faible proportion d enfants et d adolescents atteints du cancer par rapport aux adultes également concernés le développement et la commercia lisation de médicaments spécifiques à ce groupe de patients sont moins inté ressants pour l industrie pharmaceutique C est pourquoi la plupart des médica ments utilisés pour le traitement des enfants et adolescents atteints du cancer ne sont en fait autorisés que pour les adultes Ces applications dans le cadre de l utilisation dite off label use ne relevant pas des indications officielles les as surances maladie ne sont pas obligées de prendre en charge les frais Jusqu à présent elles payaient malgré tout mais ces dernières années les cas de refus de prise en charge des coûts se sont multipliés Cette situation incertaine affecte doublement les parents d une part parce qu ils ne peuvent pas financer les frais de traitement élevés et d autre part parce qu ils n ont pas la certitude que leur enfant puisse bénéficier du meilleur traitement médical Visite à la Présidente du Conseil national Marina Carobbio En avril 2019 Cancer de l Enfant en Suisse et l oncologue pédiatre Pierluigi Brazzola ont rencontré la Présidente du Conseil na tional Marina Carobbio pour échanger sur la situation et les défis à relever dans le do maine de la prise en charge des médica ments pour les enfants atteints du cancer et ébaucher des pistes de solution Grâce à la coopération active de Madame Carob bio le Conseil fédéral s est déclaré prêt en 2019 à établir un rapport qui analyse en détail cette problématique et définit des domaines d action possibles pour éviter toute inégalité de traitement à l avenir Colloque sur la santé du Groupe socialiste aux Chambres fédérales Le 26 avril 2019 Cancer de l Enfant en Suis se et son organisation membre l ARFEC ont été invitées à intervenir lors du Colloque an nuel sur la santé du Groupe socialiste au Pa lais fédéral Lors d une table ronde Valérie Braidi Ketter CEO de Cancer de l Enfant en Suisse accompagnée de l oncologue pé diatre Pierluigi Brazzola et de la maman d un enfant malade a pu sensibiliser les décideurs des domaines de la santé et de la politique à la situation problémati que du remboursement des médicaments et pro poser des pistes de solutions Evaluation de l OFSP concernant le thème des Médicaments utilisés hors étiquette off label use Le Conseil fédéral a décidé de soumettre les dispositions relatives au remboursement des médicaments utilisés hors étiquette à une nouvelle évaluation Cette dernière vise à vérifier si certaines indications ou médi caments sont particulièrement concernés par des demandes de remboursement et à déterminer les coûts qui en résultent pour l assurance maladie Cancer de l Enfant en Suisse a pu garantir que l oncologie pédia trique soit désormais prise en compte dans cette évaluation et que l association bénéfi cie avec un oncologue pédiatre d un siège permanent au sein du groupe d accompa gnement de l évaluation Colloque annuel au Palais fédéral Rencontre avec la Présidente du Conseil national

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