9 Mehr Rechte für betroffene Familien Die Diagnose Krebs stellt das Leben der Betroffenen von einem Tag auf den an deren auf den Kopf Eltern und Kinder bewegen sich über Monate hinweg zwi schen Zuhause und Spital und stehen in dieser Zeit sowohl gesundheitlich als auch psychisch unter extremen Belastungen Neben der grossen Sorge um das Überleben des Kindes finden sich Eltern mit psychischen organisatorischen und finanziellen Herausforderungen konfrontiert auf die sie nicht vorbereitet sind Die meisten Patientinnen und Patienten sind Kleinkinder die ihre Eltern während der langen Therapie täglich brauchen Bis Ende 2019 durften berufs tätige Mütter und Väter aber höchstens drei Tage am Arbeitsplatz fehlen Oft musste deshalb ein Elternteil seine Stelle kündigen Viele Eltern die auf ein Ein kommen angewiesen sind befürchteten zudem ihren Arbeitsplatz aufgrund ihrer zahlreichen Absenzen zu verlieren Hinzu kommen Mehrkosten die von den Kranken oder Sozialversicherungen häufig nicht gedeckt werden Das bereits eingeschränkte Familienbudget wird gesprengt und die Betroffenen können in existenzielle Not geraten Als wäre die Situation nicht bereits belastend genug erfahren manche Fa milien dass die Krankenkasse bestimmte Medikamente für die Behandlung ihres Kindes nicht übernimmt Es besteht also dringender Handlungsbedarf Damit Familien in dieser schwierigen Phase unter dem Druck nicht zerbrechen müssen sie auf vielfältige Weise unterstützt werden Aufgabe von Kinderkrebs Schweiz ist es Bewusstsein für die Situation der Betroffenen in der Öffentlich keit zu schaffen und sich auf Bundesebene für diese einzusetzen zum Beispiel im Rahmen der Gesetzgebung und der Gesundheitspolitik Bessere Nachsorge und mehr Chancengleichheit Auch wenn heute vier von fünf Kindern geheilt werden können hat das Überle ben einen hohen Preis Circa 80 Prozent aller Patientinnen und Patienten die in ihrer Kindheit eine Krebserkrankung besiegt haben kämpfen im Erwachsenen alter mit den Spätfolgen der Krankheit und der Therapie Doch gerade bei der Nachsorge besteht in der Schweiz Nachholbedarf Oft wissen die Survivors die mittlerweile erwachsen sind selbst zu wenig über die Risiken die manchmal erst Jahrzehnte nach der Krebserkrankung auftreten können Hinzu kommt dass der Informationsaustausch über die Krankheitsgeschichte beim Übertritt von der Kinder in die Erwachsenenmedizin noch unzureichend gewährleistet ist Die Folgen sind Unsicherheit fehlende Untersuchungen und schlechtere Heilungschancen wenn gesundheitliche Probleme zu spät erkannt werden Nach einer erfolgreichen Behandlung sehen sich viele Survivors auch in ihrem sozialen Umfeld mit Herausforderungen konfrontiert Die Krankheit und die lan ge Therapie haben Spuren hinterlassen die sich erschwerend auf ihre schuli sche Ausbildung ihre Berufswahl und ihre Eingliederung in die Arbeitswelt aus wirken können Zentrale Anliegen sind deshalb eine systematische und perso nalisierte Nachsorge sowie Möglichkeiten zur Vernetzung und zum Austausch mit Gleichgesinnten Mit seiner eigens für Survivors geschaffenen nationalen Fachstelle macht sich Kinderkrebs Schweiz für deren Interessen stark und schliesst eine wichtige Versorgungslücke

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