8Gebündelte Kräfte unter einem Dach Die Krebserkrankung eines Kindes trifft die ganze Familie Die Betroffenen brau chen viel Kraft und dürfen die Hoffnung nicht verlieren dass ihr Kind diese heim tückische Krankheit überlebt Und sie müssen die Gewissheit haben dass sie in diesem Kampf nicht alleine auf sich gestellt sind Aus diesem Grund wurde 2015 der Dachverband Kinderkrebs Schweiz gegründet Zu seinen Mitgliedsor ganisationen gehören die sieben landesweit grössten Kinderkrebsorganisatio nen ARFEC Association Romande des Familles d Enfants atteints d un Cancer die Stiftung Kinderkrebsforschung Schweiz die Kinderkrebshilfe Schweiz die Kinderkrebshilfe Zentralschweiz das Kinderkrebsregister KiKR die Schweize rische Pädiatrische Onkologie Gruppe SPOG und die Stiftung für krebskranke Kinder Regio Basiliensis Im Fokus unserer Tätigkeiten steht der gemeinsame Kampf gegen Krebserkran kungen und deren Spätfolgen bei Kindern und Jugendlichen mit dem Ziel die Situation der Betroffenen in der ganzen Schweiz zu verbessern Dazu gehören die Optimierung der Behandlungsmöglichkeiten eine bessere psychosoziale Betreuung der betroffenen Familien sowie eine optimale Nachsorge und Be treuung für Survivors Aus diesem Grund engagiert sich der Dachverband auf nationaler Ebene in diesen Bereichen mit eigenen Projekten PR und Sensibili sierungskampagnen politischem Engagement einer nationalen Fachstelle für Survivors sowie der finanziellen Unterstützung seiner Mitgliedsorganisationen Auf Kinder zugeschnittene Forschung und Medikamente Kinderkrebs gehört zu den seltenen Krankheiten und die Ursachen sind wei testgehend unbekannt Die Erkrankung tritt unvermittelt auf und führt zu einer oft langen intensiven und komplexen Behandlung in der alles getan wird um das kranke Kind zu heilen Aus medizinischer Sicht liegt die Herausforderung bei einer Behandlung im Kindesalter darin sowohl den Krebs erfolgreich zu be kämpfen als auch die Langzeitnebenwirkungen der Behandlung möglichst ge ring zu halten Dass die bei Kinderkrebs eingesetzten Medikamente ursprüng lich nicht für die kleinen Patientinnen und Patienten entwickelt wurden ist in der Öffentlichkeit nur wenig bekannt Weil aber Kinder und Jugendliche nicht einfach Erwachsene im Kleinformat sind reagieren sie nicht in gleichem Masse wie diese auf Medikamente Viele für Erwachsene entwickelte Therapien sind für die Anwendung bei Kindern ungenügend untersucht Trotz eindrücklicher medizinischer Fortschritte stirbt in der Schweiz immer noch fast jede Woche ein Kind an Krebs und circa 80 Prozent der Survivors leiden unter Langzeitfolgen Damit in Zukunft alle Kinder und Jugendlichen geheilt werden und als gesunde Erwachsene weiterleben können ist eine aktive und finanziell abgesicherte Forschung die auf diese spezifische Patientengruppe ausgerichtet ist entscheidend Nur so können bestehende Behandlungsmög lichkeiten verbessert und die Einführung neuer Therapien und Medikamente sichergestellt werden Dafür setzt sich Kinderkrebs Schweiz zusammen mit seinen Mitgliedsorganisationen ein

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