5 Kinderkrebs Schweiz feiert fünf erfolgreiche Jahre 2019 war ein abwechslungsreiches Jahr für Kinderkrebs Schweiz mit vielen Veränderungen und sichtbaren Erfol gen Es gab einen Wechsel in der Führungsspitze und neu leiten Valérie Braidi Ketter und Birgitta Setz gemeinsam den Dachverband Beide Co Leiterinnen bringen viel Fachwissen und Erfahrung mit Valérie Braidi Ketter in den Bereichen Organisationsentwicklung unternehmerische Philan thropie und Kommunikation Birgitta Setz als lang jährige Geschäftsführerin der Kinderkrebshilfe Schweiz und Mutter eines Survivors Somit konnte der Verein für sei ne strategische Weiterentwicklung zwei Führungspersön lichkeiten gewinnen die sich fachlich ideal ergänzen Und bereits im ersten Jahr der Co Leitung hat Kinderkrebs Schweiz deutlich an Flughöhe gewonnen Neu im Team ist auch Alexandra Weber die als erfahrener NPO Kommuni kationsprofi die Leitung der Kommunikation übernommen hat Des Weiteren sind Dorothea Gängel als Assistentin der Geschäftsleitung und Gabriele Zomorodi als Fundraiserin hinzugekommen Zwei Kampagnen haben 2019 erfolgreich dazu beigetra gen das Thema Kinderkrebs einer breiten Öffentlichkeit näherzubringen und unsere nationale Rolle als Dachver band weiter zu stärken Während die erste Kampagne über die Risiken von Spätfolgen und die Wichtigkeit einer indivi duellen und systematischen Nachsorge für Survivors auf klärte war die zweite der Kinderkrebsforschung in der Schweiz gewidmet Bei Kindern und Jugendlichen ist die Forschung sehr eng mit der Behandlung verbunden Um die Heilungschancen der jungen Patientinnen und Patien ten weiter zu erhöhen ist klinische Forschung unabding bar sie benötigt aber dringend mehr finanzielle Unterstüt zung Mit beiden Kampagnen die auf eine sehr positive Medienresonanz stiessen gelang es Kinderkrebs Schweiz rund 3 3 Millionen Menschen zu erreichen Ein weiterer grosser Erfolg über den wir uns sehr freu en betrifft die Interessenvertretung Wir haben uns poli tisch intensiv zugunsten eines bezahlten Betreuungsur laubs für Eltern von betroffenen Kindern eingesetzt Unser Engagement hat sich bereits nach einem Jahr gelohnt Im Dezember hat sich das Schweizer Parlament für einen 14 wö chigen Betreuungsurlaub mit Kündigungsschutz für Eltern von schwer kranken Kindern ausgesprochen Damit ist ein erster wichtiger Schritt getan um Familien in einer der schwierigsten Phasen ihres Lebens besser zu schüt zen Ein weiteres Thema das wir in diesem Jahr auf na tionaler Ebene aktiv angegangen sind betrifft die Kosten übernahme von Medikamenten für krebskranke Kinder Nicht immer werden alle für die Therapie notwendigen Me dikamente von den Krankenkassen übernommen Damit in Zukunft jedes Kind mit Krebs einen gleichberechtigten Anspruch auf die beste Behandlung hat besteht dringen der Handlungsbedarf Im Bereich der Nachsorge und Selbsthilfe für Eltern hat Kinderkrebs Schweiz 2019 seine Angebote spürbar aus gebaut So konnten wir zum ersten Mal im Rahmen eines Pilotprojekts ein fachlich begleitetes Wochenende für El tern von Survivors anbieten Thematisiert wurden sowohl körperliche Spätfolgen der Therapie als auch psychosozi ale Aspekte Mit diesem neuen speziell auf Elternbedürf nisse zugeschnittenen Projekt haben wir eine wichtige Versorgungslücke geschlossen Eigens für Survivors hat die Fachstelle auch in diesem Jahr wieder vielfältige Infor mations Beratungs und Vernetzungsmöglichkeiten an geboten Dazu gehörten regelmässige Survivors Treffen sowie die WeCanDays an denen Survivors die Möglichkeit haben sich mit Fachleuten und untereinander auszutau schen und zu vernetzen 2019 war auch ein Jahr der intensiven nationalen und internationalen Netzwerkpflege So konnten unsere CEOs und die Leiterin der Fachstelle Survivors bestehende Be ziehungen zu wichtigen Organisationen wie PanCare oder Childhood Cancer International stärken und den Dachver band im Rahmen von Fachpublikationen und Präsenta tionen zum Thema Survivorship als wichtigen Player im wissenschaftlichen Diskurs positionieren Kinderkrebs Schweiz war somit in seinem fünften Lebens jahr sehr erfolgreich Und auch das Fundraising hat sich positiv weiterentwickelt so dass uns die zunehmenden Einnahmen erlauben für die kommenden Jahre neue Pro jekte zu entwickeln und umzusetzen immer mit dem Ziel vor Augen die Situation der Betroffenen weiter zu verbes sern Gerne möchte ich mich an dieser Stelle von Herzen bei allen bedanken die sich so unermüdlich und auf vielfäl tige Weise für Kinderkrebs Schweiz einsetzen Ich wünsche dem Verein ein weiteres erfolgreiches Lebensjahr Prof Dr med Nicolas von der Weid Präsident Kinderkrebs Schweiz

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