21 Arbeitsgruppe Nachsorge Die Verbesserung der Nachsorge bleibt eine unserer wichtigen Zielsetzungen Auch 2019 hat Kinderkrebs Schweiz in Koopera tion mit Ärzten Forschenden Elternvertretern und Survivors da ran gearbeitet das Nachsorgeangebot in der Schweiz weiter zu optimieren Dazu gehört die Einführung eines sogenannten Sur vivorship Passports mit dem jeder ehemalige Kinderkrebspati ent einen individuellen Vorsorgeplan erhalten soll der die medi zinische Behandlung dokumentiert und konkrete Empfehlungen für die Langzeitnachsorge gibt In einer ersten Phase wurde bereits 2017 ein europäischer Survi vorship Passport für die Nutzung in der Schweiz geprüft Es hat sich aber in der Testphase gezeigt dass dieser den Anforderun gen der Ärzte und Survivors nicht genügt Damit Survivors den noch von den entsprechenden Vorsorgeempfehlungen profitie ren können hat die Arbeitsgruppe Nachsorge in enger Zusam menarbeit mit den auf Kinderonkologie spezialisierten Zentren 2019 ein erstes Ziel erreicht die Umsetzung von einheitlichen Richtlinien wie sie die nordamerikanische Kinderonkologie Gruppe COG Childrens Oncology Group empfiehlt Diese dienen zum Beispiel als Grundlage für den amerikanischen Passport for Care sowie den sogenannten St Jude s Survivorship Care Plan beide sind in einigen Schweizer Behandlungszentren bereits im Einsatz Survivors Kerngruppe Für den Ausbau und die Durchführung von Projekten ist ein enger Austausch der Fachstelle mit aktiven Survivors sowohl in der Deutschschweiz als auch in der Ro mandie essenziell Sie wirken unterstüt zend mit Ideen und Feedback und helfen bei der Organisation und Gestaltung von laufenden Projekten mit Treffen und Anlässe für und mit Survivors Das Thema Kinderkrebs und mögliche Spätfolgen hat für viele Survivors im All tag kaum Platz und die persönliche Ausei nandersetzung fällt oft schwer Damit sich ehemalige Kinderkrebspatienten in einem geschützten Rahmen offen unter einander austauschen können bietet Kin derkrebs Schweiz niederschwellige Ver netzungs und Informationsangebote in Form von regelmässigen Treffen an 2019 haben schweizweit insgesamt acht Treffen statt gefunden vier in der Deutschschweiz und vier in der Romandie mit Un terstützung unserer Mitgliedsorganisation ARFEC Ne ben den regelmässigen Survivors Treffen war die Fachstelle über das Jahr verteilt an weiteren Events präsent und konnte mit über 100 persönlichen Begegnungen den Ausbau und den Austausch in der Com munity weiter vorantreiben Handlettering Kurs für Survivors WeCanDays 2019 in Vitznau

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