20 EINBLICK IN UNSERE AKTIVITÄTEN 2019 Nationale Fachstelle für Survivors Kinderkrebs Schweiz ist es ein wichtiges Anliegen ehemalige Kinderkrebspati enten zu unterstützen und ihre Situation zu verbessern Um diese Versorgungs lücke zu schliessen wurde 2017 eine nationale Fachstelle geschaffen die sich für die Interessen von Survivors starkmacht Ziel dieses schweizweit einzigarti gen Angebots ist der Auf und Ausbau einer systematischen Betreuung nach der Krebsbehandlung Die Fachstelle steht allen ehemaligen Kinderkrebspatienten als zentrale Anlauf und Informationsstelle zur Verfügung und befasst sich mit folgenden Aufgaben Die Bekanntheit der Fachstelle nimmt zu Auch 2019 haben die Anfragen an die Fachstelle weiterhin zugenommen Mitt lerweile sind circa 240 Survivors bei uns registriert die regelmässig Informationen zu relevanten Themen und Veranstaltun gen erhalten Hinzu kamen weitere Kon taktaufnahmen zu Fragen über die per sönliche Langzeitnachsorge und Treffen Die aktive Mitgestaltung von Konferenzen sowie Publikationen in nationalen und in ternationalen Fachzeitschriften tragen massgeblich dazu bei dass die Bekannt heit der Fachstelle als Anlaufstel le für ehe malige Kinderkrebspatienten und als Kompetenzzentrum für Survivorship The men stetig wächst Ausbau von Nachsorgesprechstunden und Förderung eines Survivorship Passports damit alle Survivors in Zukunft Zugang zu einer personali sierten Nachsorge erhalten Engagement für die Verbesserung beim Übergang zur Erwachsenen medizin damit eine optimale Langzeitnachsorge gewährleistet wird Zugang zu verlässlichen Informationen zu Nachsorge Empfehlungen für die häufigsten Kinderkrebsarten und zu Fachexperten Entwicklung von Angeboten damit sich Survivors untereinander austauschen und vernetzen können Organisation von Fachtagungen und Workshops zu Themen die Survivors bewegen Information über aktuelle Entwicklungen sowie laufende Forschungs studien Interessenvertretung von Survivors in nationalen und internationalen Gremien Sensibilisierung der Betroffenen und der Öffentlichkeit für Survivorship Themen Unterstützung beim Aufbau eines europäischen Survivors Netzwerks gemeinsam mit Partnerorganisa tionen Zuzana Tomášiková Leiterin Fachstelle Survi vors SIOP Europe Annual Meeting 2019 Prag Survivors an den WeCanDays in Vitznau

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