19 Nachsorge und Selbsthilfe Survivors und Eltern informieren und unterstützen Geheilt bedeutet nicht automatisch gesund Bei circa 80 Prozent der ehemaligen Kinderkrebspatientinnen und patienten besteht das Risiko im Erwachsenenalter an Spätfolgen der Krankheit und Therapie zu leiden Die Krankheit begleitet sie und ihre Familien somit ein Leben lang Oft sind Survivors nur ungenügend über die Risiken die auch Jahrzehnte nach der Krebserkrankung auftreten können informiert Insbesondere beim Übertritt von der Kinder in die Erwachsenenmedizin ist der Informations austausch häufig nicht optimal gewährleistet Damit wird eine wichtige Chance verpasst durch regelmässige und personalisierte Nachsorge untersuchungen Spätfolgen frühzeitig zu erkennen und deutlich besser zu behandeln Nach einer erfolgreichen Behandlung kommen weitere Herausforderun gen auf die Survivors zu sei es in Bezug auf Schule Ausbildung oder Beruf Vielmals sind sie mit Situationen konfrontiert die von ihrem sozia len Umfeld nicht immer nachvollzogen werden können Entsprechend gross ist das Bedürfnis sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und zu vernetzen Das Gleiche gilt auch für die Eltern von Survivors die sich oft mit ihren Sorgen und Ängsten um das eigene Kind und dessen Zu kunft alleine gelassen fühlen Diese Versorgungslücken will Kinderkrebs Schweiz mit Angeboten die sich speziell an Survivors und ihre Eltern richten schliessen Seit meiner Krebserkrankung als Teenager bin ich täglich mit Spätfolgen konfrontiert Obwohl sie mich einschränken möchte ich als gleich wertiger Mensch angesehen werden Die Herausforderungen werden nicht weniger aber ich mache Fortschritte manche grösser manche kleiner Sie sind es die mir die Kraft geben stets weiterzumachen Andrea Glättli Survivorin

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