17 Im Fokus Kostenübernahme von Medikamenten Kinderkrebs Schweiz setzt sich auf Bundesebene für konkrete Massnahmen zur Verbesserung der Kostenübernahme von Medi kamenten ein Unser Ziel ist dass in Zukunft alle für die Therapie notwendigen Medikamente von den Krankenkassen übernommen werden damit jedes erkrankte Kind eine opti male medizinische Behandlung erhält Der erste Schritt ist des halb Entscheidungsträger in Politik und Gesundheit für unsere Anliegen zu sensibilisieren Beste Therapiemöglichkeiten für krebskranke Kinder und Jugendliche Die im Vergleich zu erwachsenen Krebspatienten geringe Anzahl krebskran ker Kinder und Jugendlicher macht es für die Pharmaindustrie wenig attraktiv spezifische Medikamente für diese Patientengruppe zu entwickeln und auf den Markt zu bringen Deshalb sind die meisten Medikamente mit denen krebskran ke Kinder und Jugendliche behandelt werden eigentlich nur für Erwachsene zugelassen Diese Anwendungen im sogenannten Off Label Use fallen nicht unter die amtlichen Indikationen weshalb die Krankenversicherungen nicht zur Kostenübernahme verpflichtet sind Bisher zahlten die meisten trotzdem aber in den letzten Jahren haben sich die Fälle gehäuft in denen die Kostenüber nahme verweigert wurde Diese unsichere Situation belastet die Eltern doppelt Zum einen können sie die hohen Behandlungskosten nicht finanzieren zum anderen fehlt ihnen die Sicherheit dass ihr Kind aus medizinischer Sicht optimal behandelt werden kann Zu Gast bei Nationalratspräsidentin Marina Carobbio Kinderkrebs Schweiz war im April 2019 zu sammen mit dem Kinderonkologen Pier luigi Brazzola bei Nationalratspräsidentin Marina Carobbio zu Gast um die Situation und die Herausforderungen im Bereich der Kostenübernahme von Medikamen ten für krebskranke Kinder sowie erste Lösungsansätze gemeinsam zu bespre chen Dank der aktiven Mitwirkung von Frau Carobbio hat sich der Bundesrat 2019 bereit erklärt einen Bericht auszuarbei ten der diese sensible Frage im Detail analysiert und mögliche Handlungsfelder definiert um Fälle von Ungleichbehand lungen in Zukunft zu vermeiden An der Gesundheit stagung der SP Bundesfraktion im Bundeshaus Kinderkrebs Schweiz und seine Mit gliedsorganisation ARFEC wurden am 26 April als Gastredner an die jährliche Gesundheitstagung der SP Bundeshaus fraktion im Bundeshaus eingeladen An lässlich einer Podiumsdiskussion konnte Valérie Braidi Ketter CEO von Kinder krebs Schweiz zusammen mit dem Kinderonkologen Pierluigi Brazzola und einer betroffenen Mutter Entscheider aus Gesundheit und Politik für die schwierige Situation sensibilisieren und erste Lö sungsansätze vorschlagen Evaluation des BAG zum Thema Medikamente im Off Label Use Der Bundesrat hat entschieden die Be stimmungen zur Vergütung der Medika mente im Off Label Use einer er neuten Evaluation zu unterziehen Diese soll zei gen ob einzelne Indikationen oder Arznei mittel vermehrt von Gesuchen um Vergü tung betroffen sind und welche Kosten da durch für die Krankenpflegeversicherung entstehen Kinderkrebs Schweiz konnte sicherstellen dass das Thema der Kinder onkologie in dieser Evaluation neu berück sichtigt wird und die Organisation mit ei nem Kinderonkologen einen permanenten Sitz in der Begleitgruppe der Evaluation erhält Gesundheitstagung im Bundeshaus Zu Gast bei der Nationalratspräsidentin

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