8Engagement unter einem Dach Betroffene Familien brauchen viel Kraft Sie dürfen die Hoffnung nicht verlieren dass ihr Kind diese heimtücki sche Krankheit überlebt und sie brauchen Gewissheit dass sie in diesem Kampf nicht alleine sind Aus diesem Grund wurde 2015 der Dachverband Kinderkrebs Schweiz gegründet Zu seinen Mitgliedsorganisationen gehören die sechs landesweit grössten Kinderkrebsorganisatio nen ARFEC Association romande des familles d enfants atteints d un cancer die Stiftung Kinderkrebsforschung Schweiz die Kinderkrebshilfe Schweiz das Schweizer Kinderkrebsregister SKKR die Schweizerische Pädiatri sche Onkologie Gruppe SPOG und die Stiftung für krebs kranke Kinder Regio Basiliensis Im Fokus unserer Tätigkeiten steht der gemeinsame Kampf gegen Krebserkrankungen und deren Spätfolgen bei Kindern und Jugendlichen mit dem Ziel die Situati on der Betroffenen in der ganzen Schweiz zu verbessern Dazu gehören die Optimierung der Behandlungsmöglich keiten die Entwicklung neuer und für alle zugänglicher Therapien und Medikamente eine bessere psychosoziale Betreuung der betroffenen Familien sowie eine optimale Nachsorge und Betreuung für Survivors Der Dachverband engagiert sich auf nationaler Ebene in diesen Bereichen mit eigenen Projekten PR und Sensibilisierungskampa gnen politischem Engagement einer nationalen Anlauf stelle für Survivors sowie der Bereitstellung von finanziel len Mitteln Sprachrohr und Interessenvertretung Eine Krebsdiagnose stellt das Leben der Betroffenen von einem Tag auf den anderen auf den Kopf Über Monate hinweg bewegen sich Kinder und Eltern zwischen Zu hause und Spital und werden in dieser Zeit gesundheit lich und psychisch extrem gefordert Neben der grossen Sorge um das Überleben des Kindes finden sich Eltern psychologischen organisatorischen und finanziellen Be lastungen ausgesetzt auf die sie nicht vorbereitet sind Die meisten Patienten sind Kleinkinder die ihre Eltern während der langen Therapie täglich brauchen Berufs tätige Mütter und Väter dürfen aber aktuell höchstens drei Tage am Arbeitsplatz fehlen oft muss deshalb ein Elternteil sein Arbeitspensum reduzieren oder sogar kün digen Viele Eltern die auf ein Einkommen angewiesen sind befürchten zudem ihren Arbeitsplatz aufgrund der zahlreichen Absenzen zu verlieren Hinzu kommen Mehr kosten die von den Kranken oder Sozialversicherungen häufig nicht gedeckt werden Das bereits eingeschränkte Familienbudget wird gesprengt und die Betroffenen kön nen in existenzielle Not geraten Als wäre die Situation nicht bereits belastend genug erfahren manche Fami lien dass die Krankenkasse bestimmte Medikamente für die Behandlung ihres Kindes nicht übernimmt Es besteht also dringender Handlungsbedarf Damit Familien in dieser schwierigen Phase unter dem Druck nicht zerbrechen müssen sie auf vielfältige Weise unterstützt werden Aufgabe von Kinderkrebs Schweiz ist es Bewusstsein für die Situation der Betroffenen in der Öffentlichkeit zu schaffen und sich politisch für die se einzusetzen zum Beispiel im Rahmen der Gesetzge bung sowie der Gesundheits und Forschungspolitik Nur so kann sichergestellt werden dass sich die Situation von krebskranken Kindern Jugendlichen und ihren Angehöri gen in Zukunft verbessert

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