21 Nachsorge Einblick in unsere Aktivitäten 2018 Arbeitsgruppe Nachsorge Kinderkrebs Schweiz hat auch 2018 mit Ärzten Forschen den Elternvertretern und Survivors gemeinsam daran ge arbeitet das Nachsorgeangebot für ehemalige Kinder krebspatienten in der Schweiz zu optimieren Den Grund stein hierzu bildet Suivinet eine Onlineplattform auf www kinderkrebs schweiz ch auf der sich Betroffene über mögliche Spätfolgen informieren und Empfehlungen zur medizinischen Nachsorge einholen können Ein wichtiges Anliegen unserer Organisation ist weiter hin die schweizweite Einführung eines sogenannten Sur vivorship Passports Mit diesem Dokument bekommt je des Kind und jeder Jugendliche einen individuellen Plan mit Vorsorgeuntersuchungen Der Pass dokumentiert die medizinische Behandlung und gibt konkrete Empfehlun gen für die Langzeitnachsorge In einer ersten Phase wur de ein europäischer Survivorship Passport für die Nutzung in der Schweiz geprüft Es hat sich aber in der Testphase gezeigt dass dieser den Anforderungen der Ärzte und Survivors nicht ganz genügt Damit die Survivors dennoch von einem Passport und den entsprechenden Vorsorge empfehlungen profitieren können wird den Schweizer Be handlungszentren der amerikanische Passport for Care als mögliche Alternative empfohlen Ein weiterer Fokus der Arbeitsgruppe liegt auf einem verbes serten Übergang von der Kinder in die Erwachsenenmedi zin um einen optimalen Informationsaustausch sicherzu stellen Hier gibt es erste vielversprechende Beispiele von gemeinsamen Sprechstunden zwischen Kinderonkologen ehemaligen Patienten und Onkologen für Erwachsene Survivors Kerngruppe Die Bedürfnisse und Prioritäten der Survivors sollen im Hinblick auf die Nachsorge und Selbsthilfe breiter erfasst werden Für diesen Zweck hat Kinderkrebs Schweiz 2018 sechs Survivors für sich gewinnen können die als Kern gruppe die Fachstelle ehrenamtlich unterstützen Ideen und Feedbacks einbringen und gemeinsam mit ihr pass gerechte Angebote entwickeln Stammtisch Angebote Für viele Survivors hat das Thema Kinderkrebs und die möglichen Spätfolgen keinen Platz im Alltag eine per sönliche Auseinandersetzung fällt oft schwer Aus diesem Grund organisiert Kinderkrebs Schweiz vier Mal pro Jahr Stammtische für Survivors in der Deutschschweiz Diese schaffen persönliche Austauschmöglichkeiten und bieten einen geschützten Rahmen unter Gleichgesinnten in dem wichtige Themen offen angesprochen werden können 2018 haben insgesamt 54 Survivors an den Treffen teil genommen Zum Programm gehörten auch Updates zu Nachsorgesprechstunden das Thema Datenschutz in den Social Media und Informationen rund um die Survivor An gebote von Kinderkrebs Schweiz WeCanDays Vom 1 bis 5 August 2018 haben 13 Survivors an den WeCan Days in Engelberg teilgenommen In einer bunten Mischung aus Workshops Kreativateliers Sportangeboten und Ge sprächsrunden wurden die Teilnehmenden zu Selbstrefle xion und Austausch angeregt und erhielten wertvollen In put zu Sport und Gesundheit Der geschützte Rahmen er möglichte es sich unter Survivors auszutauschen und die eigenen Grenzen zu erfahren Survivors mit Höhenangst wagten sich in der Gruppe an erste Kletterversuche und ein Fotografie Workshop bot die Gelegenheit sich mit dem eigenen Körper dem Selbstbild und den Spuren der Krank heit auseinanderzusetzen Zum weiteren Programm ge hörten ein Kreativworkshop Improvisationstheater pro fessionell begleiteter Morgensport ein Spielabend mit tollen Preisen und ein Tagesausflug zum Härzlisee Die Begleitung durch einen Psychoonkologen der neben den Gruppengesprächen auch für persönliche Gespräche zur Verfügung stand wurde von allen Teilnehmenden sehr ge schätzt Die Rückmeldungen im Anschluss waren derart positiv dass Kinderkrebs Schweiz im nächsten Jahr erneut WeCanDays für Survivors anbieten will Bekanntheit der Fachstelle nimmt zu Vermehrte Anfragen von Survivors internationalen Orga nisationen und Medien haben dazu geführt dass die Fach stelle im Vergleich zum Vorjahr fast die zehnfache Zahl an Anfragen bearbeitet hat Ende November informierte Kinderkrebs Schweiz landesweit und mit Unterstützung des Schweizer Kinderkrebsregisters rund 2400 Survivors über die Aktivitäten des Dachverbandes und der Fachstel le Mit 44 Neuanmeldungen sind nun insgesamt circa 200 Survivors registriert die regelmässig neue Informationen von der Fachstelle erhalten Die Zusammenarbeit mit den Survivors in der Romandie soll 2019 intensiviert werden

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