17 Neben der lang andauernden und intensiven Betreuungs zeit sehen sich betroffene Familien mit erheblichen finan ziellen Mehrkosten konfrontiert die sie oft ausserstande sind allein zu tragen Zwischen 2015 und 2017 haben die Elternorganisationen ARFEC die Kinderkrebshilfe Schweiz und die Stiftung für krebskranke Kinder Regio Basiliensis insgesamt zwischen 750 000 und 1 Millionen Franken jähr lich in die direkte Unterstützung von Familien investiert Dazu zählen zum Beispiel Ausgaben für auswärtige Ver pflegung und Übernachtung für Haushaltshilfen Betreuung der Geschwister und Nachhilfe sowie Fahrt und Parkkosten Kinderkrebs Schweiz fordert deshalb eine Pauschalent schädigung für externe Auslagen Um alles daranzusetzen dass unsere Forderungen auf politischer Ebene Gehör finden begleitet Kinderkrebs Schweiz diesen Prozess aktiv durch die ganzen Phasen der parlamentarischen Beratung Handlungsfeld 2 Krebskranke Kinder und Jugendliche haben ein Recht auf die besten Therapiemöglichkeiten Die im Vergleich zu erwachsenen Krebspatienten geringe Anzahl krebskranker Kinder und Jugendlicher macht es für die Pharmaindustrie wenig attraktiv spezifische Me dikamente für diese Patientengruppe zu entwickeln und auf den Markt zu bringen Das führt dazu dass die meis ten Medikamente mit denen krebskranke Kinder und Ju gendliche behandelt werden eigentlich nur für Erwachse ne zugelassen sind Diese Anwendungen im sogenannten Off Label Use OLU fallen nicht unter die amtlichen Indi kationen dementsprechend sind die Krankenversicherun gen nicht verpflichtet die Kosten dafür zu übernehmen Bisher zeigten sie sich meistens kulant und zahlten trotz dem aber in letzter Zeit häufen sich die Fälle in denen die Kostenübernahme verweigert wurde Diese unsichere Si tuation belastet die Eltern doppelt weil sie einerseits die hohen Behandlungskosten nicht finanzieren können und anderseits nicht die Sicherheit haben dass ihr Kind aus medizinischer Sicht optimal behandelt werden kann Darüber hinaus gab es vor einiger Zeit Bestrebungen dass Medikamente die im Rahmen einer klinischen Studie zum Einsatz kommen nicht mehr von der Grundversicherung übernommen werden sollten Dies würde aber die Krebs behandlung von betroffenen Kindern und Jugendlichen massiv gefährden Zum einen weil die Mehrheit von ihnen im Rahmen einer solchen Studie betreut wird zum ande ren weil die meisten klinischen Studien durch akademi sche Träger und nicht durch die Industrie initiiert werden Kinderkrebs Schweiz setzt sich im Rahmen seiner politi schen Lobbyarbeit dafür ein dass alle für die Therapie not wendigen Medikamente von den Krankenkassen übernom men werden unabhängig davon ob diese im Rahmen ei ner klinischen Studie zum Einsatz kommen oder nicht Des Weiteren sollen Anreize für die Industrie geschaffen wer den um die Entwicklung neuer und innovativer Medika mente für krebskranke Kinder und Jugendliche zu fördern Im Fokus die Kostenübernahme von Medikamenten Dank der aktiven Mitwirkung von Nationalrätin Marina Carobbio hat die Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrats SGK N im November 2018 ein Postulat mit dem Titel Vergütung von Medikamenten für krebskranke Kinder eingereicht Damit soll der Bundesrat beauftragt werden einen Bericht ausarbeiten zu lassen der die Situation der Kostenübernahme von Medikamenten für krebskranke Kinder aufzeigt und mögliche Handlungs felder definiert um Fälle von Ungleichbehandlungen in Zu kunft zu vermeiden Der Bundesrat hat sich bereit erklärt das Postulat anzunehmen und der Nationalrat wird 2019 darüber entscheiden Folgende Punkte sollen insbesondere geprüft werden Voraussetzungen unter denen die Krankenkassen die Kosten von Medikamenten für krebskranke Kinder übernehmen Mögliche Lösungen für die Kostenrückerstattung von Medikamenten die bereits im Ausland zugelassen sind aber in der Schweiz noch nicht Möglichkeiten wie Ungleichbehandlungen bei den Kostenübernahmen von sogenannten Off Label Use Medikamenten vermieden werden können Kinderkrebs Schweiz begleitet den Prozess aktiv durch alle Phasen der parlamentarischen Beratung Ziel ist es konkrete Massnahmen zur Verbesserung der Kostenüber nahme von Medikamenten zu erzielen um sicherzustellen dass jedes erkrankte Kind eine optimale medizinische Be handlung erhält

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