16 Politisches Engagement Einblick in unsere Aktivitäten 2018 In Zusammenarbeit mit den Mitgliedsorganisationen die krebskranke Kinder und ihre Familien im Alltag unterstützen und daher deren Bedürfnisse besonders gut kennen hat Kinderkrebs Schweiz prioritäre Handlungsfelder für die politische Lobbyarbeit definiert Die zwei ersten Prioritäten konnten im Laufe des Berichts jahres bereits angegangen werden Handlungsfeld 1 Optimale Rahmenbedingungen für betroffene Eltern schaffen Da die meisten Kinderkrebspatienten Kleinkinder sind die ihre Eltern während der langen Therapie verstärkt brau chen geraten viele berufstätige Mütter und Väter in eine schwierige Situation Aktuell erlaubt das Arbeitsgesetz für die Pflege und Betreuung eines kranken Kindes nur Ab senzen von maximal drei Tagen Gemäss einer Studie des Schweizer Kinderkrebsregisters beträgt jedoch der Auf wand für die Pflege und Betreuung eines an Krebs erkrank ten Kindes durchschnittlich 155 Arbeitstage im ersten Jahr Besonders bei Krebserkrankungen die eine länger dau ernde Therapie erfordern fallen auch in den Folgejahren noch Phasen mit Arbeitsausfall der Eltern an Zur Sorge um das kranke Kind kommen die Angst vor dem Arbeitsplatz verlust sowie Mehraufwände für Spitalbesuche auswärti ge Verpflegung Selbstbehalte und die Betreuung von Ge schwistern hinzu Dies alles kann negative finanzielle und soziale Folgen für die Familien haben Ziel der politischen Lobbyarbeit ist es in diesem Hand lungsfeld gute gesetzliche Rahmenbedingungen für die Betroffenen einzufordern Nur so können Familien entlas tet und bei ihrer Betreuungsaufgabe optimal unterstützt werden Gesetzesentwurf des Bundesrates zur Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege Zu den ersten Schritten die Kinderkrebs Schweiz im Rah men der politischen Lobbyarbeit unternommen hat gehö ren die Ausarbeitung einer Stellungnahme zum aktuellen Gesetzesentwurf des Bundesrates und die aktive Sensibi lisierung von Schlüsselakteuren auf kantonaler und natio naler Ebene für dieses Thema Mit dem vorgeschlagenen Gesetzesentwurf hat der Bun desrat ein wichtiges Anliegen von Kinderkrebs Schweiz und seinen Mitgliedsorganisationen aufgenommen Der Dachverband unterstützt diesen Vorentwurf deshalb grundsätzlich hat aber gleichzeitig Ergänzungen gefor dert die notwendig sind um betroffene Eltern in dieser schwierigen Zeit noch besser zu schützen Die Pflege eines an Krebs erkrankten Kindes kann bis zu einem Jahr und oft noch länger dauern eine Zeit in der das Kind seine Eltern dringend braucht Kinderkrebs Schweiz erachtet die vorgesehene Dauer des Betreuungsurlaubs von 14 Wochen als zu kurz und fordert eine Verlängerung auf 28 Wochen damit zumindest die 6 Monate der inten siven Behandlungsphase der Krankheit abgedeckt sind Bei rund einem Viertel der erkrankten Patientinnen und Patienten tritt nach einer erfolgreichen Behandlung ein Rezidiv auf Für die betroffenen Kinder und Jugendlichen bedeutet dies eine erneute Behandlungsphase von rund 6 Monaten in der sie intensiv medizinisch behandelt und von den Eltern betreut werden die Situation wiederholt sich somit für alle Beteiligten Aus diesem Grund schlägt Kinderkrebs Schweiz vor dass ein Rezidiv als neuer Krank heitsfall gelten soll und damit verbunden auch ein erneuter Anspruch auf bezahlten Elternurlaub begründet ist Ein Kündigungsschutz ist im Gesetzesentwurf nicht vor gesehen Kinderkrebs Schweiz hält es deshalb für uner lässlich den bezahlten Betreuungsurlaub an einen Kün digungsschutz zu koppeln Ist dies nicht der Fall könnten berufstätige Mütter und Väter gerade in dieser kritischsten Lebensphase auch noch die finanzielle Sicherheit verlie ren Eltern von krebskranken Kindern und Jugendlichen sollen ihre Stelle behalten können und nicht eine zusätz liche existenzielle Herausforderung überwinden müssen

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