8L engagement d une association faîtière Les familles sont frappées de plein fouet par la mala die de leur enfant Pour gagner ce combat et pour que l enfant survive à cette maladie insidieuse elles doivent être soutenues dans leur lutte C est la raison pour la quelle l association faîtière Cancer de l Enfant en Suisse a été créée en 2015 Parmi ses organisations membres elle compte les six principales organisations suisses de lutte contre les cancers de l enfant l ARFEC Association romande des familles d enfants atteints d un cancer la fondation Kinderkrebsforschung Schweiz l association Kinderkrebshilfe Schweiz le Registre Suisse du Cancer de l Enfant RSCE le Groupe d Oncologie Pédiatrique Suisse SPOG et la Fondation pour les enfants atteints de cancer Regio Basiliensis La lutte commune contre le cancer et ses effets à long terme chez les enfants et les adolescents est au cœur de nos activités et vise à améliorer leur situation Cela en globe l optimisation des thérapies le développement de nouveaux traitements et de médicaments accessibles à tous une amélioration du suivi psychosocial des familles concernées ainsi que des soins de suivi et une prise en charge optimale des jeunes adultes guéris Dans ces do maines notre association faîtière s engage au niveau national au travers de campagnes de sensibilisation un engagement politique en faveur des droits des patients et de leur famille un centre de compétences national des tiné aux jeunes adultes guéris et en soutenant financiè rement ses organisations membres Porte parole et représentation d intérêts Le diagnostic d un cancer bouleverse complètement la vie des personnes concernées du jour au lendemain Pendant des mois enfants et parents font des allers retours entre le domicile et l hôpital et leur santé phy sique et psychique est mise à rude épreuve durant cette période Outre les vives inquiétudes qu ils ont au sujet de la survie de leur enfant les parents sont confrontés à des soucis d ordre psychologique organisationnel et fi nancier auxquels ils ne sont pas préparés La plupart des patients sont de jeunes enfants qui ont besoin de leurs parents au quotidien pendant toute la durée du traite ment Or les parents en activité ont droit actuellement à une absence de trois jours maximum au travail sou vent l un des parents doit donc réduire son temps de tra vail voire donner sa démission De nombreux parents qui dépendent d un revenu craignent par ailleurs de perdre leur emploi en raison de leurs nombreuses absences À cela s ajoutent des coûts supplémentaires que les as surances sociales ou maladie ne couvrent souvent pas Déjà restreint le budget familial ne suffit plus et les per sonnes concernées peuvent se retrouver dans une situa tion précaire Certaines familles apprennent par ailleurs que leur caisse maladie ne prendra pas en charge cer tains médicaments nécessaires au traitement de leur en fant A l angoisse s ajoute alors le poids de devoir suppor ter seul le prix de sa guérison Il est donc urgent d agir Afin que les familles ne s effondrent pas sous la pression dans cette phase difficile elles doivent être soutenues de manières diverses L objectif de Cancer de l Enfant en Suisse est de sensibiliser le public à la situation des per sonnes concernées et d engager une action politique en leur faveur par exemple dans le cadre de la législation ainsi qu au niveau des politiques de santé et de recherche C est le seul moyen de pouvoir garantir à l avenir l amélio ration de la situation des enfants et adolescents atteints d un cancer et de leurs proches

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