5 Cancer de l Enfant en Suisse en route pour la 5ème année Au moment de la rédaction de cet avant propos Cancer de l Enfant en Suisse a déjà quatre ans et aborde sa cinquième année d existence avec confiance et enthousiasme tel un enfant qui grandit aborde avec curiosité ce qui l entoure teste ses limites et regarde l avenir avec confiance 2018 a été une année riche et intense pour notre jeune association Nous avons renouvelé notre comité de direc tion et sommes heureux d y accueillir désormais des ex perts dont les compétences sont des atouts indéniables et renforcent notre action Nous avons pris congé de Peter Lack notre premier directeur Grâce à son engagement et à sa personnalité il a réussi à faire prendre un excellent départ à Cancer de l Enfant en Suisse et a lancé de nom breux projets Je tiens à l en remercier sincèrement à titre personnel et au nom de toute l association Je remercie également Felizitas Dunekamp qui a assuré la direction in térimaire jusqu à l entrée en fonction des deux nouvelles co directrices Par ailleurs je suis très heureux que Valérie Braidi Ketter ait rejoint l équipe de Cancer de l Enfant en Suisse en tant que responsable de la communication et directrice adjointe Grâce à ses vastes compétences elle s est attelée rapidement et avec beaucoup d efficacité au positionnement et au développement stratégique de l or ganisation et nous a permis de faire nos premiers pas dans le lobbying politique pour défendre les droits des patients En 2018 deux belles campagnes de communication ont contribué à sensibiliser le grand public au thème du cancer de l enfant La première visait à renforcer la sensibilisa tion au cancer de l œil chez l enfant tandis que la seconde thématisait les défis majeurs rencontrés dans le domaine du cancer de l enfant Dans le cadre de cette campagne de solidarité les internautes ont notamment pu formuler des souhaits personnels pour les jeunes patients et leurs proches afin de les encourager dans leur lutte contre la maladie Cette campagne s est soldée par un impression nant élan de solidarité Des centaines de vœux venus de toute la Suisse ont été postés sur notre site Web Ces deux campagnes ont sensiblement contribué à mettre en lu mière le thème du cancer de l enfant sous divers aspects et à renforcer notre rôle d organisation nationale qui s en gage sur ce sujet 2018 a également été une année d engagement politique en faveur des enfants atteints du cancer et de leurs fa milles Cancer de l Enfant en Suisse a ainsi eu la chance de compter la Présidente du Conseil national Marina Carobbio parmi ses nouveaux membres du comité de direction Nous sommes heureux qu elle puisse grâce à son engagement aider notre association à faire entendre au Parlement la voix des personnes concernées Les premiers succès sont d ores et déjà visibles A son initiative la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil natio nal a soumis un postulat en novembre afin que le Conseil fédéral examine la situation relative à la prise en charge des coûts des médicaments pour les enfants atteints de cancer et identifie les champs d action possibles En outre Cancer de l Enfant en Suisse a rédigé une prise de position concernant l actuel projet de loi du Conseil fédé ral sur la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge des proches et s est attaché à mettre en avant cette question dans le débat public En tant que centre de compétences unique pour les per sonnes ayant survécu à un cancer pendant l enfance Can cer de l Enfant en Suisse a intensifié ses activités en faveur des jeunes adultes guéris notamment au niveau interna tional Zuzana Tomášiková responsable de ce centre de compétences a pu ainsi poursuivre et intensifier nos rela tions avec des organisations importantes telles que Child hood Cancer International ou PanCare Cancer de l Enfant en Suisse a ainsi clôturé avec succès l année 2018 dans tous ses principaux domaines de com pétences Pour l année à venir j aimerais voir le dévelop pement de notre collecte de fonds se poursuivre afin que nous puissions encore mieux soutenir la recherche à l ave nir La recherche clinique est synonyme de progrès théra peutiques et ces derniers sont indispensables J aimerais profiter de cette occasion pour remercier sincè rement toutes les personnes qui s engagent de manières si diverses en faveur de Cancer de l Enfant en Suisse Je souhaite à l association une cinquième année couronnée de succès Professeur Nicolas von der Weid Président de Cancer de l Enfant en Suisse

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