39 Le Registre suisse du cancer de l enfant Notre travail Le Registre suisse du cancer de l enfant RSCE recense les cancers survenant chez les enfants et les adolescents en Suisse Créé par les oncologues pédiatres suisses SPOG il se trouve depuis 2004 à l Institut de médecine sociale et préventive de l Université de Berne Il recense non seule ment des informations détaillées relatives au diagnostic mais aussi au traitement à l évolution de la maladie à ses effets à long terme et à la qualité de vie des patients Ces données permettent d étudier les causes possibles des cancers les traitements actuels et les séquelles Grâce à l étroite collaboration avec les médecins il est possible d intégrer rapidement les résultats des études dans des traitements anticancéreux Les parents et les patients peuvent s informer et bénéficier de soutien tandis que les autorités obtiennent une réponse rapide à des questions urgentes Temps forts Jusqu à présent la déclaration des cas de cancer au re gistre des cancers était volontaire Cette situation va dé sormais changer avec la loi sur l enregistrement des ma ladies oncologiques qui entrera en vigueur le 1er janvier 2020 Cette loi prévoit un registre du cancer de l enfant géré et financé par la Confédération Le RSCE et le SPOG se sont portés candidats pour cette mission de la Confé dération qui leur a été attribuée en 2018 Le RSCE dispose maintenant d une année pour s y préparer Elle englobe le recensement des maladies cancéreuses chez les enfants et les adolescents jusqu à l âge de 19 ans des rapports sur leur santé et la publication de résultats ainsi que le soutien de la recherche et de la coopération internationale dans ce domaine Les recherches menées depuis des décen nies par le RSCE ne sont par contre pas soumises à la loi sur l enregistrement des maladies oncologiques et doivent toujours être financées par des dons privés Plus d informations sur le site www kinderkrebsregister ch

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