21 Soins de suivi Aperçu de nos activités en 2018 Groupe de travail sur les soins de suivi En 2018 Cancer de l Enfant en Suisse a coopéré avec des médecins des chercheurs des représentants de parents et des jeunes adultes guéris afin d optimiser l offre de suivi des patients atteints d un cancer pendant l enfance en Suisse C est ainsi que Suivinet une plateforme en ligne sur www kinderkrebs schweiz ch où les personnes concer nées peuvent s informer sur les séquelles possibles et ob tenir des recommandations concernant le suivi médical a été créée Par ailleurs le lancement d un Survivorship Passport à l échelle de toute la Suisse reste l une des demandes ma jeures de notre association Avec ce document chaque enfant et adolescent bénéficie d un planning individuel ré pertoriant les principaux examens de dépistage qu il doit faire régulièrement par rapport au cancer dont il a souffert Le passeport documente le traitement médical et donne des recommandations concrètes pour les soins de suivi à long terme Le groupe de travail met également l accent sur l amélioration de la transition des patients de la pédia trie à la médecine pour adultes afin d assurer un échange d informations optimal Comité de pilotage des jeunes adultes guéris Les besoins et les priorités des jeunes adultes guéris doivent être mieux compris en ce qui concerne les soins de suivi et l entraide Dans ce but l association Cancer de l Enfant en Suisse est parvenue en 2018 à recruter six jeunes adultes guéris qui soutiennent le centre de com pétences de manière bénévole proposent des idées ap portent leur feed back et l aident à élaborer des offres sur mesure Se rencontrer et échanger Pour de nombreux jeunes adultes guéris le thème du cancer de l enfant et de ses séquelles n est que rare ment abordé au quotidien et il reste souvent difficile d en parler à son entourage C est pourquoi Cancer de l En fant en Suisse organise chaque année quatre rencontres pour les jeunes adultes guéris en Suisse alémanique Ces dernières créent des possibilités d échanges person nels et offrent un cadre protégé aux personnes ayant les mêmes préoccupations dans lequel elles peuvent par ler librement de thèmes qui leur tiennent à cœur Au to tal 54 jeunes adultes guéris y ont participé en 2018 Le programme comportait également des informations ac tuelles sur les consultations de suivi le thème de la pro tection des données sur les réseaux sociaux et des infor mations sur les offres de Cancer de l Enfant en Suisse des tinées aux jeunes adultes guéris WeCanDays En août 2018 13 jeunes adultes guéris ont participé aux WeCanDays d Engelberg Cet événement qui mêle à la fois ateliers créatifs activités sportives et discussions a in vité les participants à l autoréflexion et aux échanges et leur a permis d obtenir de précieuses informations dans les domaines du sport et de la nutrition Ce cadre protégé permet aux jeunes adultes guéris d échanger leurs expé riences et de tester leurs propres limites les participants se sont ainsi risqués malgré leur crainte à affronter un mur d escalade pour la première fois ou se sont confron tés à la perception de leur corps et aux traces laissées par la maladie lors d un atelier photo Le programme incluait également un atelier créatif de l improvisation théâtrale des séances de sport matinales encadrées par des profes sionnels une soirée jeux et une excursion d une journée au lac Härzlisee Tous les participants ont particulièrement apprécié l accompagnement proposé par un psycho on cologue qui se tenait à disposition pour des discussions en groupe et pour des entretiens personnels Les retours des participants ont été si positifs que Cancer de l Enfant en Suisse souhaite à nouveau proposer l événement WeCan Days pour jeunes adultes guéris l année prochaine Croissance de la notoriété du centre de compétences En raison de la multiplication des demandes émanant de jeunes adultes guéris d organisations internationales et de médias le centre de compétences a traité presque dix fois plus de demandes que l année passée Fin novembre Cancer de l Enfant en Suisse a fourni avec le soutien du Registre Suisse du Cancer de l Enfant des informations sur les activités de l association faîtière et du centre de compétences à environ 2400 jeunes adultes guéris dans toute la Suisse Avec 44 nouvelles inscriptions ce sont désormais près de 200 jeunes adultes guéris inscrits qui reçoivent régulièrement de nouvelles informations de la part du centre de compétences En 2019 il est prévu d in tensifier la coopération avec le groupe en Suisse romande

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