17 Outre la période de prise en charge longue et intense les familles concernées sont confrontées à de considérables charges financières supplémentaires qu elles ne sont sou vent pas en mesure d assumer seules Entre 2015 et 2017 les associations de parents ARFEC Association romande des familles d enfants atteints d un cancer Kinderkrebs hilfe Schweiz et la Fondation pour les enfants atteints de cancer Regio Basiliensis ont investi chaque année un montant total de 750 000 à un million de francs suisses pour soutenir directement les familles concernées Cette somme était notamment destinée à couvrir la restaura tion hors du domicile et les frais d hébergement les frais d aide ménagère de garde des frères et sœurs et de sou tien scolaire ainsi que les frais de transport et de station nement C est pourquoi Cancer de l Enfant en Suisse de mande le versement d une indemnité forfaitaire pour les dépenses extérieures Afin que nos revendications soient entendues au niveau politique Cancer de l Enfant en Suisse accompagne acti vement ce processus tout au long des différentes étapes politiques Domaine d action nº 2 les enfants et les adolescents atteints d un cancer ont droit aux meilleures possibilités de traitement En raison de la faible proportion d enfants et d adoles cents atteints du cancer par rapport aux adultes égale ment concernés le développement et la commercialisa tion de médicaments spécifiques à ce groupe de patients sont moins intéressants pour l industrie pharmaceutique Par conséquent la plupart des médicaments utilisés pour le traitement des enfants et des adolescents atteints de cancer ne sont en fait autorisés que pour les adultes Ces applications dans le cadre de l utilisation dite off label use OLU ne relèvent pas des indications officielles et les assurances maladie ne sont donc pas obligées de prendre en charge les frais Jusqu à présent elles faisaient généralement preuve de bonne volonté et payaient malgré tout mais ces derniers temps les cas de refus de prise en charge des coûts se multiplient Cette situation incertaine affecte doublement les parents d une part parce qu ils ne peuvent pas finan cer les frais de traitement élevés et d autre part parce qu ils n ont pas la certitude que leur enfant puisse bénéfi cier du meilleur traitement médical Il y a quelque temps il y a eu également des tentatives de faire en sorte que les médicaments utilisés dans le cadre d une étude cli nique ne soient plus couverts par l assurance maladie de base Une telle décision mettrait gravement en danger le traitement anticancéreux des enfants et des adolescents concernés D une part parce que la majorité d entre eux sont traités dans le cadre de ces études et d autre part parce que la plupart des études cliniques sont financées par les hôpitaux qui traitent les enfants et non par les en treprises pharmaceutiques Dans le cadre de son lobbying politique Cancer de l En fant en Suisse œuvre pour que tous les médicaments nécessaires au traitement soient pris en charge par les caisses maladie Priorité à la prise en charge des médicaments Grâce à la participation active de la conseillère nationale Marina Carobbio la commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national a déposé en no vembre 2018 un postulat relatif à ce thème Le Conseil fé déral a été chargé d établir un rapport sur la situation re lative à la prise en charge des médicaments destinés aux enfants atteints du cancer Il devra également identifier les champs d action possibles afin d éviter toute inégalité de traitement Le Conseil fédéral s est déclaré prêt à adopter le postulat et le Conseil national prendra sa décision à ce sujet en 2019 Les points suivants devront être particuliè rement examinés Les conditions dans lesquelles les caisses maladie prennent en charge les coûts des médicaments desti nés aux enfants atteints du cancer Les solutions envisageables en vue d un rembourse ment des coûts des médicaments qui sont autorisés à l étranger mais pas encore en Suisse Les possibilités permettant d éviter de créer des cas d inégalité de traitement en matière de prise en charge des médicaments utilisés hors étiquette off label use Cancer de l Enfant en Suisse accompagnera activement ce processus au cours du temps L objectif est de prendre des mesures concrètes pour améliorer la prise en charge des médicaments afin que chaque enfant malade bénéfi cie d un traitement médical optimal

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