16 Engagement politique Aperçu de nos activités en 2018 En coopération avec les organisations membres qui soutiennent les enfants atteints d un cancer et leurs familles dans la vie quotidienne et qui ont donc une très bonne connaissance de leurs besoins Cancer de l Enfant en Suisse a défini des domaines d action prioritaires pour le lobbying politique Les deux premières priorités ont déjà pu être abordées au cours de l année passée Domaine d action nº 1 créer des conditions cadres optimales pour les parents d enfants malades La majorité des patients atteints de cancers de l enfant étant des enfants en bas âge qui ont encore plus besoin de leurs parents durant le traitement de longue durée de nombreux parents en activité se retrouvent dans une si tuation difficile actuellement la loi du travail n autorise qu une absence de trois jours maximum pour soigner et s occuper d un enfant malade Cependant selon une étude du Registre Suisse du Cancer de l Enfant les soins et le suivi d un enfant atteint d un cancer s élèvent en moyenne à 155 jours de travail la première année Au cours des an nées suivantes les parents doivent aussi faire face à des phases d interruption du travail en particulier dans le cas de maladies cancéreuses nécessitant un traitement de longue durée Aux soucis qu ils se font pour leur enfant malade viennent s ajouter la crainte de perdre leur emploi ainsi que les frais supplémentaires pour les visites à l hôpi tal la restauration hors du domicile les franchises d assu rance et la garde des frères et sœurs Tout cela peut avoir des conséquences délétères sur le plan financier et social pour les familles L objectif du lobbying politique est de demander dans ce domaine d action la mise en place de conditions cadres lé gales favorables pour les personnes concernées par la ma ladie C est le seul moyen de pouvoir soulager les familles Projet de loi du Conseil fédéral pour la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge des proches Parmi les premières mesures prises par Cancer de l Enfant en Suisse dans le cadre du lobbying politique on peut ci ter l élaboration d une prise de position sur le projet de loi actuel du Conseil fédéral et la sensibilisation active des principaux acteurs au niveau cantonal et national à ce thème Avec le projet mis en consultation le Conseil fé déral a pris en considération une préoccupation majeure de Cancer de l Enfant en Suisse et de ses organisations membres C est pourquoi l association faîtière soutient cet avant projet dans le principe mais a en même temps de mandé des éléments complémentaires jugés nécessaires pour mieux protéger les parents concernés en cette pé riode difficile La prise en charge d un enfant atteint du cancer peut s étendre jusqu à un an et souvent même plus une période durant laquelle l enfant a impérativement besoin de ses parents Cancer de l Enfant en Suisse estime que la durée de 14 semaines prévue pour le congé de prise en charge est trop courte et demande une extension à 28 semaines afin de couvrir au moins les 6 mois de la phase de traitement intensif de la maladie Près d un quart des patients atteints de la maladie connaissent une rechute après un traitement réussi Pour les enfants et les adolescents touchés cela signifie une nouvelle phase de traitement d environ six mois pendant laquelle ils recevront un traitement médical intensif et se ront pris en charge par leurs parents La situation décrite précédemment se répète alors pour toutes les personnes impliquées C est pourquoi Cancer de l Enfant en Suisse propose qu une rechute constitue un nouveau cas de ma ladie et qu il soit donc justifié que les parents aient le droit à un nouveau congé payé Le projet de loi ne prévoit pas de protection contre le licen ciement Cancer de l Enfant en Suisse estime indispensable de coupler le congé payé de prise en charge à une protec tion contre le licenciement Dans le cas contraire les pa rents en activité pourraient dans l une des phases les plus critiques de leur existence perdre en plus leur sécurité fi nancière Les parents d enfants et d adolescents atteints d un cancer doivent pouvoir conserver leur emploi et ne pas devoir faire face à un défi existentiel supplémentaire

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